Röntgen och ECMO

Idag var vi och röntgade B:s lungor. Vi borde ju ha gjort det för nästan en månad sedan, men när jag frågade runt bland vänner & bekanta fick jag höra att en röntgenbild kunde kosta 1000 DH eller mer. Det är MYYYYCKET pengar... Så jag behövde spara ihop pengarna först innan jag kunde gå till sjukhuset.

Men i helgen frågade jag min svåger (som är sjuksyster) vad en röntgen egentligen ska kosta. Det finns fasta priser, så en röntgen ska kosta runt 100 - 150 DH. Liiite skillnad.... Han sa att vi kunde gå till en kompis till honom, det skulle bli billigare. Idag efter skolan följde min svägerska med som tolk eftersom den läkaren inte pratar så mycket spanska. Han kollade noga på B, ställde en massa frågor om B:s hälsa och tidigare sjukdom och så fick vi gå till ett annat rum. Han tog en bild och så fick vi vänta medan han framkallade. Jippie! Hurra! B:s lungor är NORMALA, friska! Det är helt otroligt! Och en annan sak som också är kul - vi slapp betala! Ibland är det bra att vara släkt med en i sjukvårdsbranschen. *s*

För er som halkat in på bloggen de senaste månaderna kanske en förklaring är på plats. B blev stressad i samband med förlossningen och bajsade i fostervattnet. När jag kom in till BB för igångsättning, en vecka efter beräknad förlossning, visade redan den första kurvan att babyn inte mådde riktigt, riktigt bra. Varken läkaren eller barnmorskan tyckte att det var nått att oroa sej över. Men för säkerhets skull fick jag vara kvar över natten för observation. Man körde några fler kurvor, alla gav samma svar - babyn sov djupt och vaknade inte ens fast dom knuffade och buffade på min enorma kamelpuckel till mage. Nästa morgon skickades jag på ultraljud och flödeskontroll och då upptäckte man att moderkakan i princip lagt av och babyn hade syrebrist. Då blev det bråttom! En timme senare var han född med akutsnitt. Läkarna sprang iväg med honom direkt, för han var alldeles blålila, svullen och andades inte. Han fick 1 på Apgar, tack vare att hans hjärta slog lite grann. Annars hade han blivit dödförklarad på förlossningsbordet. Barnläkaren ventilerade honom mycket hårt för att få igång hans andning. B drog ett andetag, ett enda, och lyckades dra ner en massa bajs (mekonium) i lungorna, vilket gjorde att lungorna kollapsade totalt. Han fick diagnosen mekoniumaspiration, som är en samlingsdiagnos för alla fall där babyn dragit ner mekonium. Dom allra flesta blir friska av att få lungorna sugda och en stund i kuvös. Väldigt få blir så sjuka som B blev. Han fick dubbelsidig lunginflammation, förstorad lever, njursvikt och blodförgiftning. Hans hjärta slog aldrig om till andningen man har utanför livmodern utan han behöll klaffen öppen. Han hade 0 % syresättning. Hade han fötts hemma eller på ett sjukhus med sämre utrustning hade han dött i samband med förlossningen. Under den första natten kämpade läkarna intensivt med att rädda honom och han fick prova på varenda behandling som fanns att tillgå i Sverige. Under den tiden var han aldrig riktigt syresatt utan syrebristen som började inne i livmodern fortsatte även utanför. Nästa morgon hade vi ett möte med ansvarige läkare på Neo. Han förklarade att det inte fanns något mer dom kunde göra för B, han var alldeles för sjuk. Men det fanns en behandling kvar, fast på ett annat sjukhus. Problemet var att den behandlingen var väldigt ny i Sverige då och riskerna oerhörda - många barn dog och ännu fler blev hjärnskadade eller fick någon annan allvarlig skada. En stund senare var han på väg! Min man åkte efter i taxi och själv fick jag stanna kvar på BB, för jag hade förlorat mycket blod i samband med förlossningen och var ordinerad vila.

1½ dygn gammal blev B sövd och opererad. Oddsen för överlevnad ökade då från 0 % innan operationen till 50 % efter. 3 oerhört långa dygn låg han i ECMO, innan hans lungor hade återhämtat sej så pass mycket att läkarna vågade lägga honom i vanlig respirator istället. Det blev totalt 10 dygn på BIVA, då vi visste att han när som helst kunde bli sämre och dö. Återhämtningen blev lång. På många sätt är den inte avslutad än och blir det kanske aldrig heller. Vi bodde 2½ månad på barnsjukhuset och sedan vårdade jag honom hemma. 3 år gammal blev han friskförklarad, hans lungor fungerade normalt. Sviterna av den långa syrebristen är svårare att bota. Men med tanke på att de första läkarna vi träffade sa att han 1) skulle dö inom några timmar; 2) skulle bli obotligt hjärnskadad; 3) aldrig skulle lära sej gå; och 4) inte skulle kunna lära sej att tala - så tycker jag att han gjort oerhörda framsteg. Han började prata vid 10 månaders ålder, ställa sej upp i spjälsängen runt året, att gå kring 1½-årsdagen och att läsa när han var 5 tack vare barnprogrammen. Idag ser han ut som vilken annan frisk unge som helst. Visserligen kortväxt och spinkig, men glad och sprallig och gillar att springa omkring och leka. Han pratar flytande svenska och spanska och hyfsad marockanska och klassisk arabiska. Han har bl.a. svårigheter med motoriken, koordinationen öga-hand speciellt, koncentrationen, humöret och har svårt att umgås med folk han inte känner väl. Men han LEVER! Och det är det viktigaste av allt. Och jag är oerhört stolt över min lille tiger som kämpat så tappert.

Behandlingen min son fick heter ECMO (Extra Corporeal Membrane Oxygenation). Det är som en by-pass-maskin fast för långvarigt bruk. Blodet leds ut ur kroppen, renas, syresätts och pumpas tillbaka in i kroppen. Man får blodförtunnande medel hela tiden för att undvika blodproppar. Minsta lilla misstag kan leda till döden. Den ges endast som allra sista utväg för folk som är så svårt lungsjuka att dom dör annars. Men inte alla sjuka kan behandlas i ECMO utan först måste man genomgå en massa tester, bl.a. ultraljud av hjärta, lungor och hjärna. I Sverige är kontrollen av ECMO-patienten väldigt nogrann. Det finns alltid minst 1 ECMO-personal inne i rummet, dygnet runt. Det är specialutbildade sjuksystrar och läkare. Tydligen är man inte lika noga överallt i världen. För bara någon vecka sedan läste jag på nätet om ett barn som dog i England pga att personalen inte visste hur ECMO-maskinen skulle skötas och läkaren tryckte på fel knapp. Sånt gör mej så ARG! Om man nu bemödar sej med att lägga ett barn i ECMO, är beredda på att betala hundratusentals kronor för behandlingen för att rädda liv - hur 17 kan man då strunta i att utbilda all personal på rätt sätt? Jag får nästan hjärnblödning varje gång jag tänker på det!

Men B har alltså 2 friska, normalt fungerande lungor som dessutom är syresatta hela vägen ner. Sist vi röntgade hans lungor var han ca 3 mån gammal och då hade han en halv lunga på den ena sidan och 2/3 lunga på den andra. Nu är hans lungor helt syresatta, så det betyder en sak mindre att oroa oss över. Livet leker!